“아빠는 돌맹이결정권이 있는가 없는가”

이 책에 빠진 가장 큰 한 가지는 장애 당사자인 아빠의 자기결정권일 것이다. 아빠의 생활 전반에서도 그렇겠다. 아빠는 스스로 결정할 수 있는 사람인가. 아빠 의무기록 사본을 다시 읽었다. 출력일은 2025년 7월 16일, 보관 중인 기록 중 첫 진료일은 2010년 5월 7일이다. 약 처방을 끊기 전 마지막 진료일은 2023년 7월 26일이다. 아빠가 돌을 줍기 시작한 건 2021년 2월쯤 인 것 같다. 그 이후로 기록에 돌멩이가 돌맹이로 자주 등장한다. 돌맹이 문제. 돌맹이 행동 조절 목표. 돌맹이…. 『돌맹이 행동 조절 목표』는 2006년 뇌병변 장애 판정을 받은 정영충의 장애인연금 신청을 위한, 공단 장애 재판정을 위한 대학병원 외래 진료 동행기이다.

책 속에서

2026.05.04. 오후 11:50

[중요한 메일] 정년퇴직을 앞두었지만, 퇴직 이후에도 임금 노동을 이어 나갈 김미정 님께 – 출간 예정 도서 『캘리포니아 드림』(가제) 관련 검토 요청드립니다.

보내는사람: 나(agafe0150@gmail.com)

_ 안녕하세요, 정년퇴직을 앞두었지만, 퇴직 이후에도 임금 노동을 이어 나갈 김미정 님,

저는 정호연 입니다. 아무래도 댁의 딸입니다.

일교차가 심하지만 푸르른 계절에 메일로 인사를 드리게 되었습니다.

거두절미하기엔 이미 날씨 얘기로 메일을 시작했지요.

거두절미하기엔 이미 늦었으니 그냥 그런대로 말을 이어나가보겠습니다.

용건은 크게 두 가지입니다.

⑴ 6월 출간 희망 도서 『캘리포니아 드림』(가제)(이하 6캘드)의 내용을 이루고 있는 정영충을 비롯한 그 주위의 이야기 사용에 관한 동의

내원 진료 상담 내용 및 정영충의 의료 기록, 정영충의 일상 생활 전반에 관한 내용 및 정영충이 거주하는 개인 및 공유 공간 사진, 정호연과 김미정 정재연이 나눈 카톡 메세지 등

⑵ 6캘드에 본 메일-전문- 사용에 관한 동의 본 메일을 에필로그처럼 실을 예정입니다. 답장은 싣지 않습니다.

✓ 김미정님이 확인해주시기를 요청드리는 내용(하략…)

차례

– 돌맹이 행동 조절 목표

– 캘리포니아 드림

– 돌맹이 행동 조절 목표

– 에필로그

– 추천의 글 : 원래 없었던 것처럼(마윤지)

오디오북

종이책 『돌맹이 행동 조절 목표』(무화과오두막, 2026) 구매자에게 오디오북 페이지가 공유됩니다. 오디오북 녹음에는 이원우 이새결 오주현 박고운 박진아 정성혜 홍진호 박지현 김세나 정재연 김효진 문지송 양희원 김미정 장혜림 이현행 정호연이 참여했습니다. 가까운 미래에 권지혜와 마윤지가 참여할 예정입니다. 유진우는 참여해주겠다고 했지만 병상에 있어 어려운 모양입니다. 유진우의 쾌차를 기원합니다.

출판사 무화과오두막

무화과오두막에 사는 사람들의 이야기를 책으로 만든다.

출판등록. 제 2026-000057호.

주소. 서울시 중구 동호로17길 123-9 301호.

전자우편. figodumag.bks@gmail.com

정호연

2025년 6월 27일 타일기능사 자격증을 취득했다. 타일이 무겁다. 종종 책을 디자인하고, 장구랑 북이랑 까치발 들지 않고 걷는 법을 배우며 일하고 있다. 당장 내년에는 어디에서 먹고 자며 어떻게 살아야 할지 잘 모르겠다.